:: LOS HUERFANOS QUE DEJA EL SIDA

Los huérfanos que deja el sida
Los niños que han perdido a su mamá, su papá, hermanos o algún familiar debido al sida necesitan de contención y cuidados especiales, un problema del que están empezando a ocuparse organizaciones sociales, aunque todavía están pendientes las iniciativas del Estado.
Unos 14 millones de niños quedaron huérfanos en el mundo a causa del VIH/sida, según el informe bianual "Niños al borde del abismo 2004" presentado este año (13/07/04) por USAID, ONUSIDA y UNICEF. De 2001 a 2003, la cantidad mundial de huérfanos debido al sida pasó de 11,5 millones a 15 millones. Ocho de cada diez viven en África y se calcula que para 2010 la cifra subirá a unos 18.000.000 menores de 18 años habrán perdido uno o ambos progenitores debido al VIH/sida.
En Argentina se conoce muy poco sobre la situación de los niños hijos de personas afectadas por el sida, tanto de los que tienen a sus padres conviviendo con el virus, como de aquellos que perdieron a uno o los dos padres a causa del sida. El Ministerio de Salud de la Nación comenzará a trabajar con Unicef para caracterizar la situación. "Estamos haciendo un relevamiento de datos de hogares sustitutos y organizaciones sociales que atiendan a estos niños en las provincias con más incidencia de vih/sida", explica Carlos Falistocco, médico asesor del Programa Nacional de Lucha contra RH, SIDA y ETS (LUSIDA).
"Hay 4 millones de niños huérfanos por culpa del sida en América Latina. Calculamos que en Argentina hay 10 mil niños con padres viviendo con sida o que ya han fallecido, 3 mil de ellos en Capital Federal y Gran Buenos Aires", informa Fabio Pirolo, de la asociación Alfonso Farias.
Argentina carece de una estimación oficial sobre la cantidad de niños menores de 18 años huérfanos debido al VIH/SIDA y tampoco se conocen otras que hayan sido publicadas.
La misma asociación, por iniciativa de Pirolo y de Gabriel y Pablo Calderaro, hizo una serie de campañas de concientización sobre el sida "como la enfermedad de características epidemiológicas de mayor inserción en la sociedad y de connotaciones altamente discriminatorias".
En diciembre de cada año, la entidad organiza la caminata "2KM x Sida", que permitió recaudar fondos para la construcción del Hospital de Día del Hospital Muñiz (en 1996) y la sala de Inmunohematología de la Maternidad Sardá para negativizar niños VIH positivos (1997). En 2004, abrió la Casa Vela, un hogar de día al que asisten unos 50 niños y adolescentes de 6 a 16 años cuyos padres conviven con el vih o hay fallecido a causa del sida.
"El sida, como cualquier pandemia, manifiesta su consecuencia lógica, que son sus huérfanos y los niños cuyos padres tienen que hacerse largos tratamientos. Estos niños son una problemática del sida que vemos que no tiene política gubernamental detrás", dice Pirolo.
Enrique Bruun, coordinador ejecutivo de Casa Vela, cuenta que al comenzar este primer año pensaban que debían centrarse en dar a los chicos formación de computación y reforzarlos en las cosas del colegio, "pero la sorpresa fue que nos dimos cuenta que lo que necesitaban los chicos era un espacio para ellos, amor, comprensión y que juguemos con ellos".
Bruun dice que la población de niños de Casa Vela es "bastante errática" -hay 52 inscriptos pero habitualmente van 20- y precisa que trabajan con "chicos que hayan perdido a alguno de los padres por culpa de HIV, pero que no necesariamente son positivos. Para nosotros en indistinto, tomamos precauciones como si todos o ninguno estuviera infectado", afirma.
"Todos vienen con mucha necesidad de afecto y con historias familiares complicadas" y tanto los niños como los familiares son atendidos por psicólogos que se encargan de acompañar este doloroso proceso, explica Bruun. Además, en la casa, los niños almuerzan, meriendan y participan de talleres artísticos.
La Fundación Cor ("Corazón", en latín) es pionera en el tema: desde 1993, trabaja a diario para construir un proyecto de vida para los hijos de padres VIH positivo.
El Hogar "Casa COR", en San Isidro (norte del conurbano bonaerense), brinda afecto y contención a 17 niños -portadores o no del virus- hijos de padres con sida. El otro hogar de la fundación está en el barrio porteño de Balvanera y atiende a otros 14 niños. Hay 280 los niños en lista de espera para integrar estas comunidades. Además, tiene un Centro de Capacitación y Prevención para Adolescentes en riesgo.
Alicia Valente de Martínez, presidenta de Fundación Cor, dice que el trabajo principal es "acompañar en la adherencia al tratamiento, que puedan cumplir con todas las pautas médicas, y también ayudar a la madre y al padre a cuidarse para que el chicos siga teniéndolos. Tratamos de estar para contener situaciones cuando vienen los 'bajones', cuando los papás tienen que internarse los chicos duermen con nosotros y los acompañamos", dice Valente.
Algunos de los niños que viven en estos hogares son ellos mismos VIH positivo y Valente asegura que "los demás niños, en general, tienen más posibilidades de estar en otros hogares, porque no saben como manejar el tema del sida y todavía tienen temor".
Entre los niños que viven con el virus, algunos viven bien, con muchos cuidados, y otros corrieron riesgos pero tienen buenos pronósticos. "Habitualmente, toman mucha medicación -explica Valente-. Aunque ahora los cócteles son menos agresivos, son chicos víctimas de la medicación y hay que atenderlos mucho porque los tratamientos no son agradables y tienen sus complicaciones".
Valente hace notar que actualmente "al sida se le suma la marginalidad. A pesar de que el Estado cubre los medicamentos, gracias a una política más activa en los últimos años, la gente no tiene plata para ir a buscarlos en colectivo, porque todos vienen de familias muy marginales y con historias todas muy pesadas".
Elba Gómez, de la Fundación Argentina Pro Ayuda al Niño con Sida (FAPANS), también destaca uno de los aspectos más dramáticos de la situación, "la falta de afecto que rodea a muchos de estos niños por el fallecimiento de alguno de sus padres. El niño ve morir a sus padres necesita de una contención necesaria y tener una respuesta a esa falta de amor y de presencia".
María José Oviedo Carabajal, secretaria de la Red de Personas Viviendo con vih/sida de Mar del Plata, se queja de que en su ciudad "no hay hogares de padres sustitutos, ni lugares en los que los chicos que perdieron a sus papás tengan atención, se los lleve a la escuela y al hospital cada tres meses, que se ocupen de que tomen la medicación".
Carabajal precisa que estos niños necesitan un acompañamiento especial sobre todo en la adolescencia "que es cuando empiezan a preguntar por qué tienen que tomar la medicación, porque hay muchos adultos que les ocultan que tienen VIH".
Sin embargo, "algunos jueces no entienden de la problemática -según Carabajal- y le delegan toda la responsabilidad a los médicos, cosa que los chicos estén dentro del hospital pero ese no es el lugar apropiado para que estén contenidos".
"Si los chicos huérfanos quedan solos -completa la activista de la Red de Personas Viviendo con vih/sida- es porque los familiares no se quieren hacer cargo y nadie los quiere adoptar porque están enfermos. Si el chico está abandonado, no está bien alimentado ni está con tratamiento adecuado se puede morir". Los huérfanos que deja el sida
Los niños que han perdido a su mamá, su papá, hermanos o algún familiar debido al sida necesitan de contención y cuidados especiales, un problema del que están empezando a ocuparse organizaciones sociales, aunque todavía están pendientes las iniciativas del Estado.
Unos 14 millones de niños quedaron huérfanos en el mundo a causa del VIH/sida, según el informe bianual "Niños al borde del abismo 2004" presentado este año (13/07/04) por USAID, ONUSIDA y UNICEF. De 2001 a 2003, la cantidad mundial de huérfanos debido al sida pasó de 11,5 millones a 15 millones. Ocho de cada diez viven en África y se calcula que para 2010 la cifra subirá a unos 18.000.000 menores de 18 años habrán perdido uno o ambos progenitores debido al VIH/sida.
En Argentina se conoce muy poco sobre la situación de los niños hijos de personas afectadas por el sida, tanto de los que tienen a sus padres conviviendo con el virus, como de aquellos que perdieron a uno o los dos padres a causa del sida. El Ministerio de Salud de la Nación comenzará a trabajar con Unicef para caracterizar la situación. "Estamos haciendo un relevamiento de datos de hogares sustitutos y organizaciones sociales que atiendan a estos niños en las provincias con más incidencia de vih/sida", explica Carlos Falistocco, médico asesor del Programa Nacional de Lucha contra RH, SIDA y ETS (LUSIDA).
"Hay 4 millones de niños huérfanos por culpa del sida en América Latina. Calculamos que en Argentina hay 10 mil niños con padres viviendo con sida o que ya han fallecido, 3 mil de ellos en Capital Federal y Gran Buenos Aires", informa Fabio Pirolo, de la asociación Alfonso Farias.
Argentina carece de una estimación oficial sobre la cantidad de niños menores de 18 años huérfanos debido al VIH/SIDA y tampoco se conocen otras que hayan sido publicadas.
La misma asociación, por iniciativa de Pirolo y de Gabriel y Pablo Calderaro, hizo una serie de campañas de concientización sobre el sida "como la enfermedad de características epidemiológicas de mayor inserción en la sociedad y de connotaciones altamente discriminatorias".
En diciembre de cada año, la entidad organiza la caminata "2KM x Sida", que permitió recaudar fondos para la construcción del Hospital de Día del Hospital Muñiz (en 1996) y la sala de Inmunohematología de la Maternidad Sardá para negativizar niños VIH positivos (1997). En 2004, abrió la Casa Vela, un hogar de día al que asisten unos 50 niños y adolescentes de 6 a 16 años cuyos padres conviven con el vih o hay fallecido a causa del sida.
"El sida, como cualquier pandemia, manifiesta su consecuencia lógica, que son sus huérfanos y los niños cuyos padres tienen que hacerse largos tratamientos. Estos niños son una problemática del sida que vemos que no tiene política gubernamental detrás", dice Pirolo.
Enrique Bruun, coordinador ejecutivo de Casa Vela, cuenta que al comenzar este primer año pensaban que debían centrarse en dar a los chicos formación de computación y reforzarlos en las cosas del colegio, "pero la sorpresa fue que nos dimos cuenta que lo que necesitaban los chicos era un espacio para ellos, amor, comprensión y que juguemos con ellos".
Bruun dice que la población de niños de Casa Vela es "bastante errática" -hay 52 inscriptos pero habitualmente van 20- y precisa que trabajan con "chicos que hayan perdido a alguno de los padres por culpa de HIV, pero que no necesariamente son positivos. Para nosotros en indistinto, tomamos precauciones como si todos o ninguno estuviera infectado", afirma.
"Todos vienen con mucha necesidad de afecto y con historias familiares complicadas" y tanto los niños como los familiares son atendidos por psicólogos que se encargan de acompañar este doloroso proceso, explica Bruun. Además, en la casa, los niños almuerzan, meriendan y participan de talleres artísticos.
La Fundación Cor ("Corazón", en latín) es pionera en el tema: desde 1993, trabaja a diario para construir un proyecto de vida para los hijos de padres VIH positivo.
El Hogar "Casa COR", en San Isidro (norte del conurbano bonaerense), brinda afecto y contención a 17 niños -portadores o no del virus- hijos de padres con sida. El otro hogar de la fundación está en el barrio porteño de Balvanera y atiende a otros 14 niños. Hay 280 los niños en lista de espera para integrar estas comunidades. Además, tiene un Centro de Capacitación y Prevención para Adolescentes en riesgo.
Alicia Valente de Martínez, presidenta de Fundación Cor, dice que el trabajo principal es "acompañar en la adherencia al tratamiento, que puedan cumplir con todas las pautas médicas, y también ayudar a la madre y al padre a cuidarse para que el chicos siga teniéndolos. Tratamos de estar para contener situaciones cuando vienen los 'bajones', cuando los papás tienen que internarse los chicos duermen con nosotros y los acompañamos", dice Valente.
Algunos de los niños que viven en estos hogares son ellos mismos VIH positivo y Valente asegura que "los demás niños, en general, tienen más posibilidades de estar en otros hogares, porque no saben como manejar el tema del sida y todavía tienen temor".
Entre los niños que viven con el virus, algunos viven bien, con muchos cuidados, y otros corrieron riesgos pero tienen buenos pronósticos. "Habitualmente, toman mucha medicación -explica Valente-. Aunque ahora los cócteles son menos agresivos, son chicos víctimas de la medicación y hay que atenderlos mucho porque los tratamientos no son agradables y tienen sus complicaciones".
Valente hace notar que actualmente "al sida se le suma la marginalidad. A pesar de que el Estado cubre los medicamentos, gracias a una política más activa en los últimos años, la gente no tiene plata para ir a buscarlos en colectivo, porque todos vienen de familias muy marginales y con historias todas muy pesadas".
Elba Gómez, de la Fundación Argentina Pro Ayuda al Niño con Sida (FAPANS), también destaca uno de los aspectos más dramáticos de la situación, "la falta de afecto que rodea a muchos de estos niños por el fallecimiento de alguno de sus padres. El niño ve morir a sus padres necesita de una contención necesaria y tener una respuesta a esa falta de amor y de presencia".
María José Oviedo Carabajal, secretaria de la Red de Personas Viviendo con vih/sida de Mar del Plata, se queja de que en su ciudad "no hay hogares de padres sustitutos, ni lugares en los que los chicos que perdieron a sus papás tengan atención, se los lleve a la escuela y al hospital cada tres meses, que se ocupen de que tomen la medicación".
Carabajal precisa que estos niños necesitan un acompañamiento especial sobre todo en la adolescencia "que es cuando empiezan a preguntar por qué tienen que tomar la medicación, porque hay muchos adultos que les ocultan que tienen VIH".
Sin embargo, "algunos jueces no entienden de la problemática -según Carabajal- y le delegan toda la responsabilidad a los médicos, cosa que los chicos estén dentro del hospital pero ese no es el lugar apropiado para que estén contenidos".
"Si los chicos huérfanos quedan solos -completa la activista de la Red de Personas Viviendo con vih/sida- es porque los familiares no se quieren hacer cargo y nadie los quiere adoptar porque están enfermos. Si el chico está abandonado, no está bien alimentado ni está con tratamiento adecuado se puede morir".